le blog de ludovic

l évolution de la maladie

SCHTROUF 12 — Tue, 27 Dec 2011 21:16:08 GMT

Je vous mets ses deux photos car déjà coté visuel , on voit l évolution sur ludovic Le visage est plus marqué par la compression , sa mâchoire et plus avancé, ses yeux plus gonflés et les trait du visage plus marqué .

Cotés corps , ludovic a les mains en griffes , les doigts qui se replis a l intérieur de plus en plus , a du mal a soulever ses bras , et limiter aux niveaux des poignets ; aux niveaux des jambes , elles rentrent vers l interieur , et marche de plus en plus sur la pointes des pieds et quand t il est trop fatigué , ne tient plus sur ses jambes ,

Aspect corps ludovic a un gros ventre et toujours ses hernies ombédicales , et inguiale , a ses doigts de pieds un peu tordu ou mal former

Au niveau organe : le coeur a deux fuites une mitrale et aorte qui est minime mes qui est là , et les valves qui son épaissies

Au niveau foie il est toujours aussi gros

Au niveau rate pareil

Au niveau bronche , ludovic a souvent des bronchites d ou le masque

Au niveau otite , la il y a une amélioration , car il a n a moins souvent mes il a n a

Au niveau comportement , ludovic et de plus en plus actif , et ne peux rester longtemps a être assie et il faut l encadrer quotidiennement , en sachant qu' il a une intelligennce pour faire comprendre qu il veut quelque chose ou quoi que ses soit d ailleurs , et si on l embete , dite vous qu un jour il vous le rendra

Au niveau sommeil , ludovic l avait retrouvé car il était suivie par un ostheopathe et sa marcher bien , et depuis peux ludovic recommence a ne plus dormir les nuits

Les injections , ludovic continue ses injections , en sachant que je veille a ce que son poids corresponde bien au dosent des ampoules qu il lui faut

En ce qui me concerne , concernant l amélioration , je n en trouve pas , d une part parce que sa dépends de l état de l enfant et d autre parts , on soigne les effet secondaire de la maladie , car le vrai problème il est au cerveau et pour l instant , on sait tous que la molécule de l élaprase ne va pas au cerveau lors des injections vu qu elle est trop grosse donc , après chacun a le droit de pensés ou gardés l espoir et je le comprends ,

mes moi pour l instant la seule chose que je vois , c est que l état de santé de mon mon fils se dégrade de jour en jour , et que je continuerais ce combat avec lui et que ma main sera tjrs dans la sienne jusqu 'au bout et que je ferais tout pour qu il garde le sourire et qu ' il garde en lui cette force car il doit continuer a se battre contre cette maladie , car on sait tous que sa ne sera pas facile mes ces petits eux se batte car ils nous offre leurs sourire , et ses a nous de veillaient a ce qu ' il le garde jusqu 'au bout , car de fois ils sont fatigué ou d autre baisse les bras et se laisse aller alors a nous les maman de ne pas baisser les bras , et de tous faire pour qu' il continue ce combat car ils ont tant de chose a nous faire découvrir

courrage a tous

LUDOVIC a l hopital

SCHTROUF 12 — Tue, 27 Dec 2011 16:14:28 GMT

voilà, mon petit schtrouf , qui joue , a son tour au docteur et adore ,qu ' on lui laisse la machine a tension car il é que son brassard soit bien la , et adore le dégraffer ,

Pour ce qui concerne le fauteuil , lulu a toujours la faculté de marchait , mes lulu se sent plus rassurer quand t il est dedans , et puis il marche de plus en plus sur les pointes des pieds et a tendance a se laisser tomber s il est trop fatigué car le petit carrosse de Mr lui est servie et s installe dedans comme un roi , car faut dire aussi que ses poussettes son conçu pour son poids et sa carrure

A mon amie

SCHTROUF 12 — Tue, 27 Dec 2011 16:03:21 GMT

et voila , mes loulous , et a toi nadia photo de gauche( la blonde) lol, merci d etre la et sa etait un grand honneur pour moi, que d avoir partager avec toi, le reveillon de NOEL et la journée de noel

A toi SANDRINE

SCHTROUF 12 — Mon, 26 Dec 2011 21:47:25 GMT

UN grand plaisir , de t avoir comme infermière, tu es si chaleureuse, et si attentionnée envers ludovic;

Je me rapelle , le premier jour , ou nous sommes arrivés a l hopital , ou tu nous as fais un accueil si chaleureux , que je ne pourrrais jamais l oublier et je tenais a te remercier de nous avoir montré qu il pouvais existais encore de la chaleur humaine , et que chaque fois que ludovic se rend en pédiatrie pour son injection c est avec un tres grand plaisir et un grand sourire au coeur , que nous venions car avec toi et tout tes collegues ( philipe) je tes pas oublier ,ses un lien familial qui s est crées , et qu a travers vous tous ses le sourire , la rigolade , la sérénité , la confiance , le soutien , et les attentions délicates que vous porter tous a ludovic et a la maman ,

A lors , merci a toi , et merci a toutes l équipe

JOYEUX NOEL A VOUS TOUS

JE VOUS SOUHAITE UNE BONNE ANNEE 2012

QUEL VOUS APPORTE LE BONHEUR , LA SANTE, L ARGENT,

A VENDREDI ****

NOEL du schtrouf

SCHTROUF 12 — Mon, 26 Dec 2011 21:30:10 GMT

un petit coucou du petit schtrouf qui est en pleine découverte et la joie de découvrir ces nouveaux jouet que lui apporter le papa noel

JOYEUX NOEL A TOUS

SCHTROUF 12 — Thu, 22 Dec 2011 16:30:00 GMT

Je souhaite un joyeux noel a tous le monde ; et a tous ses petits malades et qui passe leur Noel a l hopital . ue nous avons tous une pensée pour eux .

et a toute l équipe médicale et a toute l équipe d infermiere de l hopital d Albi service pediatrie je vous souhaite un joyeux noel a tous , et merci de votre soutien et de votre sourire qui est si chaleureux

Vous etes vraiment une equipe formidable , sa fait chaud au coeur , et un gros bisous de lulu et lolo

BONNE FETE A TOUS et a mes petits malades , mes petits hunters et toute leur familles et a mes trois amies nadia coco abd

et a l equipe VML , a l équipe DE L IME judith merci pour ce que vous faite pour lulu, ainsi qu a delphine et a patrick qui veille sur lulu , merci a vous

* Noel Blanc * Vox Angeli *

POUR VOUS TOUS

SCHTROUF 12 — Wed, 02 Nov 2011 10:49:50 GMT

Celine Dion - Je Ne Vous Oublie Pas

A MES AMI(E)

SCHTROUF 12 — Wed, 02 Nov 2011 10:07:36 GMT

http://youtu.be/1TqRHJjqb8Q

il vous suffie de cliquer sur le lien , je vous la dedie celle la, elle est pour vous mes ami(e)s et je voulais vous dire merci d etre la et de pouvoir partager tant de chose ensemble et de pouvoir se réconforter dans les bons comme mauvais moment et de savoir que vous etes la present a mes cotés , j en suis la plus heureuse car on achete pas l amitié on la construit et s en vous ma vie serais triste alors a toi nadia qui est toujours la à veillez sur moi ou lulu et lolo et a toi coco ma grande soeur avec qui j ai tant de complicité et a toi mon ange abderrahmane et oui vous trois qui etes toujours la a rire, partager ,confier, aider, vous etes toujours la a n importe quelle moment et je voulais vous en remercier tres sincerement

bisous a vous trois

UN MESSAGE

SCHTROUF 12 — Wed, 02 Nov 2011 09:38:09 GMT

JE voulais remercier toute ces mamans qui m ecrivent , et leur présenter mes excuses ,de ne pas avoir pu vous répondre mes quelles sachent toutes que j ai gardé précieusement chaque email et que je vous répondrais a toi stephy , Mc christine

j espere que vos petits vont bien et je fais un gros bisous a lucas stephanie et valentine ET un bisous a clem et a sa maman car oui il faut beaucoup de courrage et de force pour nos petits , car on se bat contre la maladie , mes il faut aussi se battre contre le médical , comme si on a n avait pas assez ;

Allez je vous embrasse tous mes petits hunters et courrage a toute les familles et il faut continuer le combat c est pour nos petits car eux ils sont les roi du combat et on a tent a apprendre d eux je vous souhaite a tous une bonne journée et je continuerais le blog car ludovic fais beaucoup beaucoup de chose

HOMMAGE A TOUS SES PETITS ANGES PARTIE TROP TOT

SCHTROUF 12 — Wed, 02 Nov 2011 09:08:56 GMT

Vole _celine dion _

Aujourd hui , je tenais a faire un hommage a tous ses petits qui sont partie trop tot, et que meme que le temps passe, ils resteront a jamais dans nos coeurs ;

Et aussi une pensée a une personne qui est partie , et dont je n ai pu lui dire au revoir, que mes pensées son pour elle que toi, tu es partie trop tot, et moi, je suis arrivée trop tard mes j aurai toujours une pensée pour toi