l évolution de la maladie
Je vous mets ses deux photos car déjà coté visuel , on voit l évolution sur ludovic Le visage est plus marqué par la compression , sa mâchoire et plus avancé, ses yeux plus gonflés et les trait du visage plus marqué .
Cotés corps , ludovic a les mains en griffes , les doigts qui se replis a l intérieur de plus en plus , a du mal a soulever ses bras , et limiter aux niveaux des poignets ; aux niveaux des jambes , elles rentrent vers l interieur , et marche de plus en plus sur la pointes des pieds et quand t il est trop fatigué , ne tient plus sur ses jambes ,
Aspect corps ludovic a un gros ventre et toujours ses hernies ombédicales , et inguiale , a ses doigts de pieds un peu tordu ou mal former
Au niveau organe : le coeur a deux fuites une mitrale et aorte qui est minime mes qui est là , et les valves qui son épaissies
Au niveau foie il est toujours aussi gros
Au niveau rate pareil
Au niveau bronche , ludovic a souvent des bronchites d ou le masque
Au niveau otite , la il y a une amélioration , car il a n a moins souvent mes il a n a
Au niveau comportement , ludovic et de plus en plus actif , et ne peux rester longtemps a être assie et il faut l encadrer quotidiennement , en sachant qu' il a une intelligennce pour faire comprendre qu il veut quelque chose ou quoi que ses soit d ailleurs , et si on l embete , dite vous qu un jour il vous le rendra
Au niveau sommeil , ludovic l avait retrouvé car il était suivie par un ostheopathe et sa marcher bien , et depuis peux ludovic recommence a ne plus dormir les nuits
Les injections , ludovic continue ses injections , en sachant que je veille a ce que son poids corresponde bien au dosent des ampoules qu il lui faut
En ce qui me concerne , concernant l amélioration , je n en trouve pas , d une part parce que sa dépends de l état de l enfant et d autre parts , on soigne les effet secondaire de la maladie , car le vrai problème il est au cerveau et pour l instant , on sait tous que la molécule de l élaprase ne va pas au cerveau lors des injections vu qu elle est trop grosse donc , après chacun a le droit de pensés ou gardés l espoir et je le comprends ,
mes moi pour l instant la seule chose que je vois , c est que l état de santé de mon mon fils se dégrade de jour en jour , et que je continuerais ce combat avec lui et que ma main sera tjrs dans la sienne jusqu 'au bout et que je ferais tout pour qu il garde le sourire et qu ' il garde en lui cette force car il doit continuer a se battre contre cette maladie , car on sait tous que sa ne sera pas facile mes ces petits eux se batte car ils nous offre leurs sourire , et ses a nous de veillaient a ce qu ' il le garde jusqu 'au bout , car de fois ils sont fatigué ou d autre baisse les bras et se laisse aller alors a nous les maman de ne pas baisser les bras , et de tous faire pour qu' il continue ce combat car ils ont tant de chose a nous faire découvrir
courrage a tous
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